Jako że ostatni wpis był na temat wychowywania dzieci, o którym możecie poczytać we wpisie Dlaczego ta Pani jeździ na wózku?, postanowiłam trochę pociągnąć ten wątek, bo jest on dla mnie ważny.
Wiele z Nas daje sobie przyzwolenie na ocenianie kogoś, kto nie przeszedł podobnej ścieżki życiowej. Myślimy często: „Co ona wie?!”, wyrzucamy komuś w dyskusji: „A co Ty możesz o tym wiedzieć?!”. Pewnie każdy znalazł się w takiej sytuacji. To nic dziwnego.
Wiem, że może nie jestem ekspertką z macierzyństwa, nie mam też doświadczenia w byciu mamą, ale często mam okazję zaobserwować różne zachowania, które są według mnie co najmniej nietaktowne. Zdarza się, że uderzają mnie bezpośrednio, ale też wiele moich koleżanek, które są z niepełnosprawnością doświadczyły tego samego. A uwierzcie – niekiedy były to ostre zagrywki.
Jestem kobietą, która żyje ze swoją niepełnosprawnością od urodzenia. Podobnie jak moje koleżanki, które poruszają się na wózku w wyniku wady wrodzonej jaką jest przepuklina oponowo-rdzeniowa. Żadna z Nas póki co, nie ma dzieci. Co nie znaczy, że nie chcemy, czy nie zamierzamy mieć. Po prostu inaczej się nam w życiu powiodło z różnych przyczyn.
Kiedy matka spodziewa się dziecka zazwyczaj najbardziej pragnie jego zdrowia i żeby nic złego mu się nie stało. To oczywiste. Czasem wręcz chorobliwie się tą myślą zadręcza i zaczyna zbyt emocjonalnie reagować kiedy nieoczekiwanie pojawiają się jakieś problemy. Zdrowie jest ważne, ale gdy go nie ma, czy to jest wielka tragedia? Z doświadczenia wiem, że nie. Wiadomo – jest łatwiej, ale zawsze gdy trafia nam się coś trudnego, można to przekuć w dobro. Jak to mówią: „Jeśli życie daje Ci cytryny, zrób z niego lemoniadę!”?.
Prawie każda z Nas ma rodzeństwo, kuzynów, kuzynki, którzy mają już dzieci. Kiedy dzieci rodzą się zdrowe wszystko jest w porządku, ale gdy pojawia się choroba już jest mniej fajnie i nie tak bajkowo jak powinno być. Mam nawet czasem wrażenie, że jako osoby naznaczone wadą wrodzoną, jesteśmy poniekąd odpowiedzialne za zdrowie przyszłego pokolenia. Kiedy w rodzinie ma pojawić się dziecko, zapala się czerwona lampka i w myślach powtarzane:
„Żeby tylko było zdrowe”.
Wtedy dociera do Ciebie, że taki stan zdrowia jaki masz Ty nie jest dobry i pożądany. Lepiej jakby nie było żadnych wad. Zaczynają się pojawiać obawy, że jak w rodzinie pojawiła się już osoba z wadą wrodzoną to trzeba uważać bo to się może powtórzyć i będzie koniec świata. Ale pomyśl. Czy to jest w ogóle zależne od kogokolwiek? Czy Twoja mama i Ty miałaś wpływ na to jaka się urodzisz? NIE! Więc nie masz prawa myśleć, że takie sytuację zdarzają się przez Ciebie.
Kiedyś już pisałam o przepuklinie oponowo-rdzeniowej w artykule – Rozszczep kręgosłupa – co to takiego? – jest to wada wrodzona, która powstaje jeszcze w okresie płodowym dziecka. Jest jedną z rodzajów rozszczepu kręgosłupa. Nie do końca znane są przyczyny przepukliny oponowo-rdzeniowej. Badania wykazują, że przepuklina ma podłoże genetyczne. Istnieje zaledwie 4% szans na urodzenie dziecka z wadą, jeśli w rodzinie zdiagnozowano już taki przypadek. Wada jest rozpoznawalna najczęściej podczas badania USG, a w niektórych przypadkach dopiero po urodzeniu dziecka. U dzieci, u których stwierdzono przepuklinę oponowo-rdzeniową leczenie operacyjne jedynie łagodzi przebieg choroby, ale całkowite wyleczenie nie jest możliwe. Schorzeniu towarzyszy także wiele innych powikłań, które mogą być bardzo ciężkie i znacznie utrudniają codzienne funkcjonowanie takiej osobie. Ale wcale nie musi tak być. Zdarzają się przypadki, że osoby z tym schorzeniem funkcjonują całkiem dobrze i co ważne mogą się spełniać w wielu rolach. Wszystko zależy od poziomu kręgosłupa, na którym wystąpiła przepuklina, a także od wdrożenia odpowiedniej rehabilitacji już od wczesnych lat dziecięcych.
Tak więc fakt urodzenia się dziecka obciążonego jakąś chorobą, nie oznacza od razu, że to dziecko będzie niezdolne do samodzielnej egzystencji. Ja i wiele innych „przepuklinek” jesteśmy tego przykładem. Mimo, że nie mamy takiego zdrowia jakie powinno być w tzw. „standardzie” to potrafimy z tym żyć. Zdaję sobie sprawę, że zdrowe dziecko to dla rodziców największe szczęście, ale co jeśli stanie się inaczej? Nie pokochasz je tak jakby było zdrowe? Nie dasz sobie rady? Myślę, że człowiek dostaje tyle, ile jest w stanie udźwignąć, więc zapewne poradzisz sobie. 😉
Ale wracając do tematu – często nie zdajemy sobie sprawy ile krzywdzących słów mówimy, gdy w naszej obecności jest osoba, która może nie ma idealnego zdrowia, ale ma uczucia i pragnienia, które mogą się nigdy nie spełnić. Słyszy ona wiele przykrych zdań w swoim kierunku, które bardzo ranią i jeszcze bardziej dobijają. Nawet jeśli jest to nieświadome. Zdania, które najczęściej słyszymy:
„Ty nie jesteś mamą, to się nie odzywaj”
„Nie wiesz jak to jest…”
„Bycie samemu nie ma sensu, trzeba kogoś mieć”
„Ale Ty jesteś biedny/a bo nie możesz chodzić”
„Szkoda, że nie będziesz mogła mieć dzieci”
„Nie potrzeba Ci chłopa, przecież ma się kto Tobą opiekować”
Wcale nie sprawiają, że nam robi się lepiej ani nie motywuje nas to do niczego. Nie oczekujemy od nikogo litości ani dogadywania na temat naszej niepełnosprawności, a chociażby delikatnego zrozumienia naszych potrzeb czy pragnień. Wcale nie trzeba chodzić, żeby być szczęśliwym człowiekiem, matką, dziewczyną, przyjaciółką czy żoną!
Zresztą o tym też już na tym blogu pisałam – Jak będę chodzić to będę szczęśliwa…!
Kobiety, czy generalnie osoby z niepełnosprawnością też mają uczucia. Może wielu z Nas nie ma wielkich aspiracji, bo blokują nas ograniczenia, ale mamy marzenia. Wiele z nas nie założyło własnej rodziny, nie spełnia się zawodowo, mimo, że bardzo tego chcemy. Niestety czasem życie pisze inny scenariusz i trzeba się z tym pogodzić. Dlatego słowa innych, którzy nie czują tych samych emocji potrafią być raniące.
A Wy spotkałyście się w swoim życiu z jakimiś komentarzami, które sprawiły, że zrobiło Wam się przykro? Dajcie znać w komentarzach.